Сделать стартовой
Терпение и упорство родителей тяжелобольных детей иногда бывают куда действеннее многих методов лечения. Вот только времени на самих себя, да даже на обычные домашние дела просто не остаётся, любые сложности кажутся непреодолимыми. И тут без помощи добровольцев из православной службы "Милосердие" никак не обойтись.
Альбина вспоминает, что не было ни сомнений, ни страха, когда на последние деньги купила билет в Москву, села в поезд с прикованным к инвалидной коляске сыном и поехала в город, где никого не знает. У Альфреда муковисцидоз - заболевание тяжелое и неизлечимое. Переночевали на вокзале, а утром Альбина повезла сына в Научный центр здоровья детей. Московские врачи помогли, мальчик чувствует себя лучше. Комнату одинокой маме нашли волонтеры из Марфо-Мариинской обители.
Когда Сашка родился раньше срока в 7 месяцев родителям сказали - сильнейшее повреждение мозга, ребенок не будет ни ползать, ни говорить, ни видеть, ни слышать. И вот в 2,5 года Саша и ползает, и видит. Добиться этого удалось постоянными занятиями. Их день с мамой расписан по минутам: дыхательная гимнастика, массаж, особые упражнения. Ни о какой работе для Марии не может быть и речи, да и о возможности просто немного отдохнуть тоже. Пока спасает только помощь волонтеров.
"Во многом результат всей работы с ребенком зависит от настроя родителей. Но настрой родителей очень сильно зависит от того, есть ли у них возможность отдохнуть. Человеческие возможности ограничены, поэтому, конечно, устают люди", - говорит Мария Ловягина.
Сашу, Альфреда и других тяжело болеющих малышей регулярно навещают врачи и медсестры из выездной службы Марфо-Мариинской обители, привозят лекарства, продукты. Но родители детей, которым нужен круглосуточный уход, давно просили открыть для них стационар. Так появилась идея создания детского хосписа. Правда, самим мамам больше нравится название детский сад.
Собрали деньги с помощью благотворителей, нашли помещение на территории обители, в том же здании где сейчас реабилитируют детей с ДЦП. Осталось сделать ремонт, завезти мебель, набрать специалистов. В штате обязательно будут и психологи. Ведь часто в помощи нуждается не только дети, но и родители, особенно одинокие мамы.
"Эти мамы, которые вынуждены ухаживать за ними 24 часа в сутки. Столько лет, сколько понадобится. Без всяких отпусков, без каникул, без отдыха. 14 лет ухаживать за ребенком тяжело, Это очень тяжело и физически, и морально, и психологически", - говорит директор детского хосписа Марфо-Мариинской обители, врач-педиатр Ксения Коваленок.
В стационаре малыши будут находиться месяц как с мамой, так и под присмотром медсестер, волонтеров, врачей. Тем временем родители смогут немного отдохнуть и посвятить время другим детям, если они есть в семье. Первый детский хоспис в Москве должен открыться к весне будущего года.
Юлия ШАТИЛОВА
