Синодальный отдел по благотворительности и православная служба «Милосердие» откроют в Москве хоспис, в котором смогут получить паллиативную помощь дети с онкологическими и другими неизлечимыми заболеваниями. С 3 октября начнет работу выездная служба хосписа, а для открытия стационарного отделения требуется еще около 4 миллионов рублей. Сбор средств будет проходить в рамках благотворительного праздника «День Белого Цветка», который пройдет в Марфо-Мариинской обители 25 сентября.
В Москве неизлечимо больных детей с неонкологическими диагнозами не берут ни в хосписы, ни в больницы. Детей приходится выписывать домой, возлагая обязанности по сложному уходу за ними на родителей. Чтобы улучшить жизнь этих детей, предоставить им медицинскую помощь и уход, а также облегчить нагрузку на их семьи, Церковь откроет детский хоспис в Марфо-Мариинской обители милосердия в Москве.
«Слава Богу! Наконец-то в Москве будет создано учреждение, которое займется организацией комплексной паллиативной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями», — так прокомментировал перспективу создания детского хосписа в Москве директор детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко. Слово хоспис ассоциируется у многих людей, прежде всего, с онкологическими заболеваниями. Но не только больные раком нуждаются в специальном уходе на последних этапах своей жизни. По опыту петербургского хосписа можно утверждать, что дети с онкологическими заболеваниями составляют лишь
Выездная служба
Первым этапом работы хосписа Марфо-Мариинской обители станет создание выездной службы, которая будет состоять из медицинской сестры, соцработника, психолога и врача-педиатра. Служба начнет свою работу в октябре. В общей сложности выездная служба сможет делать в день до 25 выездов на дом. Медсестра будет обучать родителей навыкам ухода за ребенком и самостоятельно ухаживать за ним. Соцработник поможет семье оформить необходимые пособия, и объяснит, на какую помощь от государства семья имеет право. Врачи-педиатры, прошедшие дополнительное обучение в области паллиативной медицины, будут следить за состоянием ребенка и при необходимости корректировать лечение. А добровольцы, которых служба планирует привлекать к своей работе, помогут осуществить желания и мечты ребенка. С службой также готов сотрудничать священник Игорь Белов, врач по образованию. Отец Игорь будет оказывать родителям и детям духовную помощь.
Кроме того, в задачи выездной службы входит оказание психологической помощи. «Когда мамам говорят „ваш ребенок неизлечимо болен“ и отправляют домой, многие впадают в шоковое состояние и не знают, как с этим справиться, — объясняет директор хосписа Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок. — Таким семьям нужна психологическая помощь, нужно вывести их из этого тяжелого состояния». Кроме того, по словам Ксении Коваленок, психологическая помощь бывает нужна и отцам, которые, узнав о диагнозе, зачастую уходят из семьи.
Стационарное отделение
Параллельно с началом работы выездной службы начнется сбор денег на открытие стационарного отделения. В Марфо-Мариинской обители милосердия в Москве выделено помещение, в котором можно будет разместить девятерых детей, либо шестерых детей с родителями. На ремонт помещения и его адаптацию под нужды хосписа (оборудование лифта и подъезда для колясок и т.п.) потребуется около четырех миллионов рублей.
Прообразом для хосписа послужит первый в мире детский хоспис Дом Хелены (Helen House), расположенный в Оксфорде. В этом хосписе можно почти все: привозить свои домашние вещи, устраивать дни рождения, держать домашнее животное, когда захочется гулять по парку и собирать в нем фрукты и овощи, или купаться, а может быть — кататься на велосипеде. Друзья и родственники могут посещать ребенка без ограничений. При этом родители могут жить в родительских комнатах на втором этаже (дети живут на первом), а могут заняться своими делами. «Все адаптировано к тому, чтобы ребенку было максимально комфортно», — рассказывает Ксения Коваленок, посетившая английский хоспис. — Там работают люди, которые хотят помочь детям и облегчить их страдания. Подарить детям полноценную, радостную жизнь«.
Сотрудники хосписа также встретятся с главврачом каждой из московских детских поликлиник и сообщат о существовании хосписа. Ксения Коваленок сама раньше работала районным педиатром и знает, что практически у каждого педиатра есть на участке один или несколько неизлечимо больных пациентов: «У меня был один такой ребенок. Его выписали домой через несколько дней после выхода из комы, и он не мог сам о себе заботиться. Мама сидела с ним круглосуточно, не работала, и некому было даже сходить для нее на молочную кухню».
Детские хосписы в России и за рубежом
Первый в мире детский хоспис, Дом Хелены, был создан в 1982 в Англии на деньги богатой семьи, в которой неизлечимо заболела и, в конце концов, умерла дочка. Родители не хотели, чтобы ребенок находился в больничной обстановке, и попросили знакомую монахиню ухаживать за ней. Вскоре родители поняли, что ребенок психологически чувствует себя комфортно, ему нравится оставаться с монахиней, и стали спокойно отставлять девочку. Впоследствии родители заявляли, что помощь сестры стала большим подспорьем во время болезни, а после смерти дочери участие монахини помогло им перенести утрату. Эти люди поняли, что подобная помощь нужна многим детям с неизлечимыми болезнями. Сейчас в Англии 40 небольших детских хосписов, открываемых и поддерживаемых энтузиастами. В России известны всего несколько хосписов, которые принимают неизлечимо больных детей независимо от диагноза: на десять детей — в Ижевске, на 18 детей — в Санкт-Петербурге. Еще один хоспис сейчас строится под Санкт-Петербургом. Также существуют отделения паллиативной помощи при двух медицинских учреждениях Москвы, но они не имеют права принимать в стационар кого-либо кроме онкологических больных на четвертой клинической стадии. Хоспис в Марфо-Мариинской обители станет первым полноценным детским хосписом в Москве. Кроме того, хоспис станет первым церковным учреждением такого рода, с детьми здесь будут работать только православные христиане, при этом детей будут принимать независимо от их вероисповедания. Если удастся собрать необходимую сумму, то стационарное отделение можно будет открыть в течение полугода. На территории обители есть сад, здесь также располагается реабилитационный центр для детей с ДЦП, и дети смогут пользоваться реабилитационным оборудованием, например, специальными велосипедами для инвалидов.
Как помочь
25 сентября в Москве пройдет благотворительный праздник — «День Белого цветка». У всех гостей праздника будет возможность сделать пожертвования на открытие детского хосписа в Марфо-Мариинской обители. Праздник начнется в 11.00 в Марфо-Мариинской обители (ул. Б.Ордынка, 34).
Кирилл МИЛОВИДОВ