Сделать стартовой
Православная служба «Милосердие» и Марфо-Мариинская обитель милосердия при участии Научного центра неврологии РАМН запустили совместный проект по оказанию помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона. Благодаря новому проекту уже сейчас пациенты и их родственники смогут получить консультацию неврологов НЦН РАМН и пообщаться со священником. В течение года планируется открыть бесплатные курсы по уходу за больными и организовать помощь социального работника. В планах Церкви — найти благотворителей для создания бесплатной патронажной службы и для обеспечения больных современными аппаратами неинвазивной вентиляции легких и средствами коммуникации.
Мало кто знает о таком заболевании, как болезнь двигательного нейрона, но зато наверняка многие слышали о физике Стивене Хокинге или читали его книги. Почти пятьдесят лет назад Хокингу поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС), это одна из разновидностей болезни двигательного нейрона. Как говорят специалисты, это один из самых тяжелых диагнозов в медицине: по непонятной пока причине медленно и неуклонно умирают нейроны, которые отвечают за управление мышцами. В результате у больного нарастает мышечная слабость, и в среднем через три-пять лет после появления первых симптомов болезни человек умирает от того, что перестает сокращаться дыхательная мускулатура. По сути, он умирает от удушья, сохраняя при этом полную ясность сознания. Однако есть такие пациенты, как Стивен Хокинг, который борется с болезнью уже 49 лет, успевая при этом писать книги по астрофизике и преподавать.
Заболевание это довольно редкое — распространенность составляет в среднем от 6 до 7 случаев на 100 тысяч населения. В одной только Москве около 800 человек с диагнозом БАС, общее же число больных в России оценивается в 9 тысяч человек. Весной этого года родственники пациентов обратились в службу «Милосердие» с рядом предложений, призванных облегчить страдания людей с БАС. После трехсторонней встречи с участием представителей Научного центра неврологии РАМН (бывшего НИИ неврологии), Марфо-Мариинской обители милосердия и службы «Милосердие» было принято решение о запуске нового проекта.
В настоящий момент в рамках проекта доступно три вида бесплатной помощи — консультация невролога по электронной почте с целью уточнения или постановки диагноза, консультация специалиста по настройке аппарата неинвазивной вентиляции легких (т.н. бипап), и третий вид помощи — беседа со священником, как по телефону, так и лично. В случае необходимости священник сможет выехать для совершения Таинств на дом. Последний вид помощи, как считают родственники пациентов, крайне востребован. Новость о наличии неизлечимого заболевания оказывается для большинства людей тяжелым ударом.
Для того, чтобы получить консультацию невролога, необходимо прислать в электронном виде копии всех медицинских документов по адресу: mndfund@gmail.com или neuro_inf@neurology.ru. Почту читает непосредственно врач, и ответ придет в течение одного-трех дней. Также можно записаться на прием в поликлиническое отделение НЦН РАМН по телефону
Помощь, которая будет организована в этом году
До конца лета в рамках проекта планируется запустить еще несколько направлений помощи. Осенью стартуют бесплатные курсы по уходу за лежачими больными для родственников. Записаться на курсы или задать вопросы, связанные с уходом, можно уже сейчас по адресу mndfund@gmail.com. Летом будет организована встреча для больных и их родственников. «Трудно быть белой вороной. Все вокруг нормальные, а у тебя болезнь. Хочется найти кого-то еще. Когда есть общество, в котором можно обсудить свою болезнь — больным становится легче», — объясняют обратившиеся в Отдел родственники пациентов. Записаться на встречу можно по указанному выше адресу почты.
Кроме того, не позже сентября планируется открыть специальный форум на сайте Милосердие.ru для общения пациентов и родственников людей с БАС. Там же, на «Милосердии», появится отдельный раздел с информацией о ходе новейших исследований и испытаний медицинских препаратов. Раздел будет вести врач-невролог. В этом же разделе будет размещена информация об особенностях ухода за больными БАС. Кроме того, будет запущен бесплатный круглосуточный телефон горячей линии психологической поддержки для людей в трудной жизненной ситуации, в том числе и страдающих БАС. Еще одним направлением помощи станет помощь социального работника. Такой специалист поможет оформить документы на инвалидность и бесплатное получение медицинского оборудования (коляски, кровати, противопролежневые системы и т.п.)
Помощь, которая будет оказана при наличии финансирования
Еще несколько видов помощи потребуют существенных финансовых затрат, и по этой причине пока трудно сказать, когда эту помощь смогут получить нуждающиеся в ней люди. В первую очередь речь идет о предоставлении во временное пользование аппаратов неинвазивной вентиляции легких — BIPAP’ов. Аппарат помогает легким расправиться во время вдоха за счет нагнетаемого в этот момент воздуха. Один аппарат стоит примерно 200 тысяч рублей.
Другим видом помощи станет организация бесплатной патронажной службы по уходу за больными БДН для материально необеспеченных категорий — сестры милосердия будут помогать одиноким, остро нуждающимся людям, для которых вопрос ухода может стать вопросом жизни и смерти. Также планируется создать службу «подмены»: сестры милосердия будут периодически заменять родственников, ухаживающих за больными на дому, для того, чтобы дать им возможность небольшого отдыха. Также рассматривается предоставление устройств и программ для облегчения общения обездвиженным больным. С течением болезни человек перестает разговаривать и двигаться, лишаясь возможности общаться с внешним миром кроме как посредством движения глаз, ограниченными движениями головы и пальцев рук. В мире существуют аппаратные и программные решения, позволяющие общаться практически полностью обездвиженным людям.
Если Вы хотите помочь проекту, Вы можете сделать пожертвование. Свои предложения о сотрудничестве Вы можете направлять координатору на адрес mndfund@gmail.com.
Кирилл МИЛОВИДОВ
